2010-01-26

Brev till journalister om samhällsviktig hälsofråga

Jeanette, 41 år, har idag skrivit nedanstående brev och skickat till ett antal journalister i Sverige. Jag tycker att brevet är träffande vad gäller bristande hjälp till sjuka personer. Det saknas en ihophållet samhällsansvar vad gäller att hjälpa sjuka att bli friska, eller åtminstone arbetsföra, innan man har möjlighet att återgå i arbete. Brevet belyser även bristen på valfrihet i behandlingen.

Här kommer brevet:

"Hej!
         Jag skriver till Dig med hopp om att Du ska ta upp ett ämne som verkligen släpat efter inom massmedia, nämligen hur vår svenska sjukvård ser ut idag.
         Jag har varit sjukskriven sedan 2005, har fått alla möjliga diagnoser, innan man fann på att min sköldkörtel inte fungerar som den borde. Men trots att jag fått medicin för detta redan i februari 2006, mår jag fortsatt uruselt. Dessvärre så är jag inte ensam i detta. Långt från det. Vi är oerhört många som fortsätter lida och må dåligt, fast vi fått medicin och våra blodprover ser bra ut. Vi fortsätter harva i vården, månad ut och månad in, år ut och år in.
          Och nu med våra "nya regler" så har många av oss, inklusive jag själv, blivit utförsäkrade. Det har tagit mig över fyra år (!) att ens komma till en specialist för utredning. Min husläkare har skickat ca fem remisser till det sjukhus jag tillhör, till berörd specialistmottagning Endkrinologen, men alla har gått i retur.
           Min husläkare behärskar inte detta område, liksom väldigt många andra husläkarmottagningar och vårdcentraler - ändock är så många av oss patienter hänvisade just dit. Men som sagt, jag har efter fyra års tid fått komma till ett annat sjukhus och en endokrinolog där, som nu har mig under utredning, men hon forskar nu. Så nu får jag vänta snällt ytterligare på att hon återkommer i tjänst någon gång under våren.
          Jag har under dessa år åkt ut och in till akutmottagningar, till ingen nytta alls. Blir så illa bemött, så idag åker jag inte ens in dit längre, om inte mina anhöriga eller annan läkare tvingar mig till det. De sista gångerna har jag tvingats in med ambulans, då det varit riktigt illa. Men på akutmottagningarna bemöts man med arrogans och en nedlåtande attityd.
         Och ALLTID kommer deras slutsats att detta skulle vara något psykiskt. Därav åker jag - med flera - inte längre in till vården - fast jag vet att vi många gånger skulle behöva det. Nu har jag snart hållt på såhär under fem års tid. Står än och stampar i samma fotspår som för fem år sen, så lite saker händer och så långa väntetider är det, överallt.
         Nu är mina sjukdagar slut, som sagt, och jag är utförsäkrad och inskriven på arbetsförmedlingen. Detta också trots att försäkringskassan bara dagarna innan utförsäkringen beställde en försäkringsmedicinsk utredning på mig, för runda slängar 35.000kr! Denna utredning säger sedan att jag inte är arbetsför inom närmsta halvåret och man bedömer att jag behöver diverse åtgärder för att alls kunna återkomma.
         Ändock, trots denna dyra utredning, så utförsäkras jag och kastas vidare till arbetsförmedlingens introduktionsprogram. Jag ifrågasätter starkt detta och undrar självklart varför man inte belyser detta mer i media? Vidare så undrar jag om man i samhället vet hur det ser ut i verklighetens vård-Sverige? För dryga 10-15 år sedan såg det helt annorlunda ut på akutmottagningarna runtom i landet, åtminstone i Stockholm. Vad är det som har hänt?
         Jag är med i en förening i Stockholm för oss sköldkörtelsjuka, samt i en mailinglista på nätet. Så jag vet att vi är oerhört många som fortsätter vårt lidande, och de flesta i tystnad.
         Detta håller inte längre! Det måste ske en förändring, på många plan, inom såväl bemötande som omhändertagandet inom vården. Idag får man vara glad bara man får en remiss som tas emot och inte skickas i retur. Och om man får träffa en specialist som ens visar ett intresse av att utreda, då får man skatta sig riktigt lycklig, för de flesta "ger upp" när de första proverna ser bra ut, sen spelar det ingen som helst roll hur patienten mår.
         Dessutom råder det starkt "monopol" vad gäller läkemedel för oss sköldkörtelsjuka. Idag erbjuds vi endast en variant, den syntetiska formen, Levaxin (eller Euthyrox som är likvärdig, men har andra styrkor). Och vi är oerhört många som inte blir bra trots denna medicin, men vi får inte prova något annat.
         Detta, trots att det faktiskt finns alternativa mediciner, av naturliga varianter; Naturligt hormon, som t.ex. grissköldkörtelhormon Armour Thyroid. Dessa kan ansökas om via licens och har så gjorts under många år och många patienter har blivit bättre och till och med bra med hjälp av dessa. Men idag förnekas även dessa patienter fortsatt behandling med naturligt hormon, utan erbjuds idag istället att övergå till den syntetiska varianten Levaxin.
         Om man har tur kanske man kan få prova även Liothyrinin, också en syntetisk variant, fast aktiva hormonet är T3. Levaxinet är ju T4. Medan de naturliga hormonpreparaten innehåller såväl T4 som T3, men också T1 och T2.
         Jag kan inte förstå hur så många av oss patienter får tvingas fortsätta gå runt så här, må fortsatt dåligt, år ut och år in. Utan att ens få chansen till att prova annan medicin, för att de, läkarna, specialisterna, Läkemedelsverket förvägrar oss det!! Får det verkligen gå till så här?
  • Varför är det ingen som tar upp detta i media? 
  • Varför belyser ingen vår svenska sjukvård som bara blir sämre och sämre?
  • Och hur ska vi sjuka kunna komma tillbaka, som vår svenska regering kräver av oss - när vår svenska sjukvård inte fungerar?
Detta behöver belysas med kraft och styrka!
Tack för att Du tog Dig tid att läsa.
Vänligen,
Jeanette - 41 år"

13 kommentarer:

  1. Hej! Jag håller med dig Jeanette, sjukvården fungerar inte alls. Har haft samma problem med min giftstruma, och först överfuktion och sen underfuktion, och tar levaxin tbl, efter jodbeh. en gång,har värk i hela kroppen, ben och armar och ryggen,nacken,deprimerad,yrsel,huvudvärk,sömnproblem,orkeslös o trött,klump i halsen,hes,stel i kroppen.mm.och levaxin verkar ej hjälpa alls..har ej fått något annat,när jag velat ha..
    Det måste bli en ändring, när så många är sjuka med sköldkörteln...Hälsn. Anki B.

    SvaraRadera
  2. Vet ni hur de behandlar sköldkörtelsjuka i andra länder? såg en repris från dr phil om detta http://www.drphil.com/shows/show/1263 och det verkade som de i usa i alla fall i tv var mycket noggranna med att behandla alla hormon prover och kolla upp mycket annat. vet ni hur de behandlar sköldkörtelsjuka i våra grannländer, jag har funderat på att söka mig till ett anat land angående det, men vet inte vart eller hur.

    SvaraRadera
  3. Hej,

    Mitt intryck är att skolmedicinen i andra länder inte skiljer sig så mycket från Sverige.

    Om du vill ha lite personliga tips kan jag rekommendera mejllistan som hör till thyroid.se.

    Hälsar Eva (bloggansvarig)

    SvaraRadera
  4. Hej Jeanette!
    jag skriver igen, för jag mår så psykiskt dåligt, att man aldrig får någon hjälp, när det gäller detta nu med underfunktion i sköldkörteln, för man har ingen ork i kroppen,och jag själv har värk,ben och armar och ryggen,är stel,tjock i halsen,hes, trött och orkeslös,sömnproblem,deppig,orolig,dålig koncentration.mm.rör mig som en 75-åring.? Och sjukvården , måste kontrollera binjurarna, och så man inte har kortisolbrist,ingenting fungerar.Har själv kommit in till akuten flera ggr, men ingen tar det på allvar, när man mår så dåligt.Ser på tv4.fakta ofta, där blir patienterna mottagna,här är det inte alltid ens, att dom tar emot patienterna när man kommer in..och gör dom det, så kollar dom endast blodprover, sen är dom bra säger dom, sen gör dom inget mer,då får man åka hem igen och fortsätta vara sjuk..


    Anki B.

    SvaraRadera
  5. Hej!
    Vilket bra inlägg!
    Har själv börjat misstänka att jag har hypotyreos och har fått bråka mig till blodprov som inte blir förrän i början på nästa månad men såg igår att man även bör ta ett kortisol prov och även se hur b-vitaminnivåerna ser ut så det blir nog inga sådana orkar inte bråka med en tjockskallig läkare.....

    SvaraRadera
  6. Hej!
    jag själv har ingen bra erfarenhet av sjukvården överhuvudtaget, här i sthlm, den fungerar mycket
    dåligt.När man kommer t.ex till endokrinolog,om
    man har en bestämd tid, dom kollar bara på sköldkörtelproverna,ligger man för lågt inom värdena, så får man höjd dos levaxin, oberoende hur patienten mår, dom går bara efter provsvaren, tar ej hänsyn till patienten,i många fall, kan det hända att man kan ha kortisolbrist i kroppen, men ingen bryr sig...förrän man ramlar ihop...

    anki.B

    SvaraRadera
  7. Hej! Jag skriver igen,för det går inte framåt i sjukvården,så ser det ut iallafall i sthlm, man kan kanske söker hjälp akut när man är mycket dålig, men man kan vara glad ifall någon ens tar emot än, och om man väl kommer in,tas bara vanliga blodprover, så säger dom oftast att dom är bra, sen får man åka hem igen, och fortsätta
    vara sjuk hemma.Ibland önskar man att man kan få bli inlagd på sjukhuset, men dom säger oftast att det finns ingen plats..och jag säger också som Du Jeanette, man får vara glad ifall man får en remiss, och ifall inte remissen kommer tillbaka igen..vi måste gå ihop och protestera, för att få bättre sjukvård, vi betalar så pass höga skatter i Sverige, så det borde vara bättre!

    Anki

    SvaraRadera
  8. Hej Anki,

    Håller med dig om att det inte alltid fungerar så bra. Och att om man behöver, så ska man förstås söka akut.

    Men om man kan vänta till nästa morgon, så är det ofta bättre att söka via allmänläkaren om det handlar om sköldkörtelhormonbrist. Det är dessutom bättre att söka en dag då man inte har någon akut infektion (förkylning, influnensa etc.) eftersom sköldkörtelproverna blir missvisande då. Och om man inte har en vettig läkare som verkar kunna tillräckligt om sköldkörteln, så behöver man söka vidare bland allmänläkarna.

    Eftersom sköldkörtelproverna i akuta tillstånd blir missvisande så är akutvården inte så inriktad på "vanlig" sköldkörtelhormonbrist, bortsett från de sällsynta fall av myxödem koma (extrem sköldkörtelhormonbrist) som kan förekomma. Då behöver åtgärder omedelbart sättas in, som syftar till att rädda liv. I övrigt hänvisas hypotyreospatienter i första hand till den icke-akuta delen av allmänvården.

    Det här är prioriteringar som politiker har gjort å skattebetalarnas vägnar.

    Jag tycker att det vore bra om vårdpersonalen blev bättre på att kliniskt identifiera kroniska, icke akuta, hypotyreosproblem och då skulle med hjälp av den administrativa personalen kunna hjälpa patienten vidare till lämplig allmänläkare genom tips eller förmedling av bokning (som ett komplement till remisshantering). Det borde vara värt pengarna att lägga de extra sekunderna (i genosnitt) på varje patient.

    Eftersom detta inte fungerar helt, och kanske aldrig kommer att göra det, är det viktigt att själv hållar reda på så att man inte är o- eller underbehandlad för sköldkörtelhormonbrist, eftersom det på sikt kan leda till följdproblem som man kan komma att behöva söka akut för, exempelvis infarkter.

    Därför skulle jag vilja att alla människor skulle få en grundutbildning i hälso- och sjukvård, som skulle innehålla ett avsnitt om hypotyreos/sköldkörtelproblem. Då kanske en del av patienterna skulle få rätt hjälp tidigare och på det sättet slippa söka akut.

    Kram, Eva (bloggansvarig)

    SvaraRadera
  9. Har inte fått hjälp på min vårdcentral. THD 2,6 - lågt men inte behandlingslågt. Inga ytterligare prov trots att jag frågat efter T3 och T4. Nu har jag skickat prover till Scandlab i Sthlm. Det visar på lågt T3 och låg binjurefunktion. DHEA:Kortisol var alldeles för högt. Ett måste att behandla binjuren först enligt labbet och en kunnig läkare jag fått tag i. Inget Levaxin innan binjuren är friskare. Blir ingen förbättring annars. Tyvärr inte fått någon tid hos läkaren än men hoppas få komma inom den närmsta tiden. Mina prover kostade nästan 5 000 kr och läkaren tillhör inte Landstinget så det blir en dyr historia. Detta kunde och borde Vårdcentralen ha gjort istället. Jag medicinerar för depresion, är fruwsen. trött, överviktig, hes, torr hud. De har fått många skäl av mig till att ta peover och undersöka mig. Men tyvärr de kan inte och är väl rädda om sin budget.

    SvaraRadera
  10. Hej,

    Ja, läkare har order om att bara ta de prover som kan vara relevanta (särskilt om proverna finansieras av skattemedel), men med de symtomen du räknar upp borde läkaren testa även fritt T4, för att utesluta den typen av hypotyreos (sköldkörtelhormonbrist) som beror på hypofysen.

    Tips: tänk även på att inte dricka kaffe innan provtagningen (TSH-provet).

    Det kan även vara bra att be om ett antikroppsprov mot sköldkörteln, men det är egentligen inte nödvändigt förrän TSH ligger över (eller under) sitt referensintervall. Det är heller inte nödvändigt om fritt T4 ligger utanför sitt intervall.

    Hälsar, Eva (bloggansvarig)

    SvaraRadera
  11. Anonym i södraSthlm2011-08-24 18:23

    Sjukvården i Sthlm fungerar inte alls på akutmottagningarna.
    Kom in en f m till akuten då jag var mycket dålig pga kortisolbrist. (Hade tagit prover på morgonen och kortisolvärdet var 80 (visade sig senare)). Läkaren på akuten tyckte jag var frisk. Att ha ont i kroppen i min ålder, 54 år, var helt normalt och rekommenderade mig att sluta med kortisontabletterna.
    Tilläggas kan också att jag ngn månad senare gjorde s k Synachtentest och även det med "dåligt resultat", kortisonet kom visst upp till 83.

    SvaraRadera
  12. Det är upprörande! I specialisternas instruktioner på viss.nu står det att man ska behandla akut .(med kortisolinjektion) på ganska vida indikationer. Skriv till klinikchefen.

    Kram Eva

    SvaraRadera
  13. Justering av "vida indikationer" (som var min formulering baserat på det jag tyckte mig minnas) till ":

    "OBS! Diagnostiken får inte leda till fördröjd behandling om patienten är akut sjuk."Länk till beskrivningen på viss.nu:http://viss.nu/Handlaggning/Diagnosstod/Handlaggning-av-misstankt-endokrina-tillstand/#8

    SvaraRadera